Contribuir a una mejora de la calidad de vida de las personas es el objetivo primordial cuando iniciamos un proyecto en el ámbito de la sanidad. Aquí, el papel de los pacientes es esencial.
Las asociaciones de pacientes han evolucionado de forma notable en los últimos tiempos. Lejos queda el trato paternalista que podían recibir en ciertos foros, lejos queda también asumir su baja cualificación para participar en decisiones de alto nivel.
Ya no solo reciben indicaciones sobre su enfermedad, ya no se reduce todo a la escucha, ahora son protagonistas clave en la creación de soluciones.
Avances en su regulación
Todo ello se ve ahora reforzado con el reciente anuncio de la ministra de Sanidad, Mónica García, de empezar a trabajar en la futura Ley de Organizaciones de Pacientes con el fin de aprobarla en esta misma legislatura.
Con esta norma se avanza hacia un mejor reconocimiento jurídico de estas entidades, que actualmente se rigen con la misma legislación que cualquier otra asociación, y hacia una regulación de su participación en el Sistema Nacional de Salud.
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, resumió los cuatro objetivos principales de esta futura ley:
- Dotar a las organizaciones de una entidad jurídica específica
- Poder tener un registro que facilite la participación
- Establecer los derechos de las organizaciones
- Identificar los deberes de las organizaciones
Es así como el sistema de salud reconocerá el papel fundamental que las asociaciones de pacientes tienen en la mejora de las políticas públicas y su aportación para defender los derechos de las personas con necesidades de atención sanitaria.
Un papel imprescindible
iPg ACCESS forma alianzas con pacientes, médicos, científicos y administraciones públicas en favor del derecho de todos al cuidado de la salud.
La mención de los pacientes en primer lugar de esta lista no es una casualidad. En nuestra andadura en proyectos en diferentes áreas terapéuticas, el rol de las asociaciones de pacientes ha sido clave para humanizar (no son números o estadísticas, son personas con nombres y vidas) y alinear mejor los objetivos a sus necesidades.
Un ejemplo es la participación de Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), muestra clara del aumento de la formación, coherencia, preparación y organización de estas asociaciones.
Barragán aporta una experiencia única que enriquece la toma de decisiones, es una voz imprescindible que acerca mucho más las decisiones a la realidad del día a día de los pacientes.
Seguir situando a las asociaciones de pacientes en el centro de la toma de decisiones es clave para lograr una atención de calidad y realmente adaptada a sus necesidades. Por ello, celebramos todos los avances que faciliten y mejoren el desarrollo de su valiosa actividad. Porque, además, redunda en el beneficio de toda la sociedad.
¿Vas a lanzar un proyecto que requiere la visión y experiencia de una asociación de pacientes? Conversemos.
